A ANGP representa neste momento cerca de 20 crianças menores de 18 anos com Glaucoma Congénito, residentes em diferentes zonas do nosso país.
São muitas histórias diferentes, únicas, e cada uma destas crianças e as suas famílias, depara-se com diagnósticos e tratamentos diferentes.
Geralmente são crianças em que se diagnosticou a doença nos primeiros dias de vida, muitas vezes ainda na maternidade (graças ao teste do olhinho ou reflexo vermelho), e que com poucas semanas foram submetidas a uma primeira cirurgia.
Muitas das nossas crianças antes dos 3 anos passaram já por mais de 10 cirurgias, muitas têm um implante de válvula Ahmed, e quase a maioria delas usam óculos de alta graduação, filtro de escurecimento, tratamentos diários desde a nascença à base de colírios, e têm de ser seguidas regularmente em consultório ou bloco operatória para medição da pressão ocular e ajustar a medicação.
Algumas delas já realizaram ou esperam transplantes, lidam com outras complicações e doenças oftalmológicas, e, sendo uma doença genética, em muitos casos convivem com outras doenças ou síndromas raros.
Vivem com o dado de que o Glaucoma é a maior causa de cegueira irreversível, e por isso, atrasar esse diagnóstico o mais tarde possível, é o seu objectivo e das equipes de médicos que os acompanham.
A maior parte das nossas crianças sofrem de baixa visão, ou têm apenas um grau de visão funcional, sofrem de uma alta foto-sensibilidade, e necessitam atenção especial nas escolas, tanto ao nível de assistência na aprendizagem, como na orientação e mobilidade.
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