Somos uma associação de pais de crianças com glaucoma que nos unimos para dar resposta às necessidades das crianças e das suas famílias.
O nosso objetivo é a defesa e promoção dos direitos das crianças com glaucoma, com vista à sua inclusão na sociedade, defendendo os seus interesses e necessidades.
As nossas linhas orientadoras de trabalho, focam-se especialmente no apoio às famílias e cuidadores destas crianças (através da partilha de experiências), dado que pretendemos dar visibilidade a esta doença crónica, consciencializar e contribuir para diminuir a incerteza quanto ao futuro destas crianças. Acreditamos que reduzindo a pressão social associada ao desconhecimento, fomentamos a inclusão e a acessibilidade.
MISSÃO – A nossa missão é a divulgação de informação sobre o glaucoma em crianças e a defesa e implementação dos direitos destas crianças e famílias.
VISÃO – Pretendemos ser uma associação que articula respostas concretas e pragmáticas às necessidades sociais, educativas e emocionais de crianças com glaucoma, cegas e com baixa visão, recorrendo a parcerias funcionais nestas áreas.
Contribuímos para uma consciencialização sobre a doença e fomentamos alterações na gestão hospitalar, dando especial atenção à necessidade de criação e articulação de equipas pluridisciplinares para as crianças com esta doença crónica.
OBJETIVOS
- O nosso objetivo primordial é apoiar crianças com glaucoma
- Apoiar as famílias e cuidadores destas crianças
- Pretendemos dar visibilidade a esta doença crónica, consciencializar e contribuir para diminuir a incerteza quanto ao futuro destas crianças.
- Reduzindo a pressão social associada ao desconhecimento, fomentamos a inclusão e a acessibilidade.
- Influenciar os decisores políticos para melhorar as redes de apoio a estas famílias e também rever o Estatuto de Cuidador Informal
- Criar apoios psicológicos para estes doentes e cuidadores, também através da partilha de experiências
- Apoio à criação de equipas hospitalares pluridisciplinares de apoio a estes doentes.
- Apoio a famílias deslocadas por motivos de intervenção e/ou tratamentos especializados.
- Desenvolver projetos de humanização de cuidados hospitalares
- Apoios à Investigação Científica Nacional tanto a nível terapêutico como de diagnóstico, através da criação de um banco de voluntários
- Apoio pedagógico a nível de educação especial e disponibilização de materiais pedagógicos e lúdicos
- Apresentação de Ações de comunicação em diferentes formatos
- Fomentar sinergias entre entidades nacionais e internacionais, relacionadas com o glaucoma, no apoio a estes doentes e famílias