Em 2024, a Dora Rolo, presidente da ANGP e mãe da Clara, a convite da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia, participou num encontro da sociedade e gravou este pequeno vídeo onde explica um pouco o processo de diagnósitco, tratamentos e acompanhamento pedagógico desde o ponto de vista das famílias.
É muito importante que as testemunhos das famílias sejam ouvidos pelos médicos, e que esta comunicação seja fluída para que se possa, mutuament,e entender as necessidades de todos os que dedicam a sua vida (pessoal ou profissional) a combater esta doença.